不一样的自闭儿家庭

作者: 时间:2020-06-14集生活分享525人已围观

不一样的自闭儿家庭

家有身心障碍儿确实辛苦,
但因此就得每天愁眉苦脸、泪眼相对吗?这可不!
张丽玲、陈炎辉夫妇靠着乐观的天性和不服输的毅力,
积极带着自闭症儿子陈旸走出去,
更透过举办公益活动,
让更多人接触、了解身心障碍者。


身高183公分、今年21岁的陈旸体格高壮,还有着俊朗的脸庞,然而他深邃的眼睛却难得与人视线交会,偶而吐出口的话语也多半是「麦香鱼」「悠活度假村」等听似没有意义的名词,因为他是个自闭症患者,老天爷在他的「製造」过程中,忘记装好某个关键性零件,让他缺乏与人互动的能力。

上天使大学 组「迅脚」车队陈旸的爸爸陈炎辉是桃园田心国小老师,妈妈张丽玲则是桃园阳明高中老师兼图书馆主任。陈旸是他们第二个孩子,两岁左右被诊断出有中度自闭症。面对儿子一辈子都不可能痊癒的疾病,夫妻俩早已学会以幽默、正面的态度应对。

因此陈旸的日间照护处天使发展中心,被陈炎辉称为「天使大学」;全家人组成的自行车队,则取名「迅脚」(和逊脚同音)。此外,夫妻俩还出了《生命如何转弯》《来自星星的王子》两本书,描述陈旸成长的过程和照顾自闭儿的甘苦。

现在陈旸白天在天使发展中心,接受生活自理和职业学习训练,同时也有体能课程,让这个大小孩宣洩情绪和体力;傍晚妈妈接他回家后,有居家服务员阿姨帮他洗澡,接着是陈旸最开心的吃饭时间。饭后若天气好,爸爸会带他出门散步,不然就是让他玩电脑游戏或看影片,睡觉时则有妈妈陪伴。

张丽玲说,「旸旸从小我就陪着他睡,因为我很怕他出状况,小时候他会乱爬,现在则怕他开门出去。有时季节交替、温度变化大,或他感冒身体不舒服,可能睡到半夜就醒来,这时我也会马上起来看他要干嘛。」长期睡眠不足的结果,让她有着明显的黑眼圈,张丽玲笑称,「我看喝欧蕾、SK-Ⅱ都好不了。」

时刻紧盯 预防自我刺激
在孩子睡觉时无法安心,带陈旸出门更是一大挑战,由于自闭儿难以表达自我,但某些感官神经又较敏感,受刺激时会有无法克制的情绪冲动问题,「每次外出,我们都非常紧张,尤其是人多的地方,声音会给旸旸很大的压力,因此我们要紧盯着他的一举一动。小的时候很好控制,把他抱走就好,但他现在身高超过180公分,力气又大,我们要更加小心。」张丽玲说明。

陈炎辉回忆,陈旸小五时第一次情绪失控打人的「ㄅㄚ欧吉桑」事件。当时陈旸刚开始上全天班,还在适应被限制行为一整天,那天下课时陈爸找老师讨论陈旸的状况,没有马上带他回家,陈旸觉得不舒服,就开始「自我刺激」,用下巴撞自己的手背。好不容易走到校门口,有群教职人员在聊天,站在最外围的一个先生就成了陈旸发洩的对象。(注:自闭儿情绪无法纾解时或太过兴奋时,常会有自我刺激的行为出现,有点像一般人焦虑时会咬指甲的状况,但每个自闭儿自我刺激的方式不同。)

陈旸经过那人身旁时,冷不防伸手打人家的脸,儘管陈炎辉在第一时间立刻将陈旸拉开,不断赔不是,但对方仍大骂,眼看得不到谅解,陈炎辉黯然带着陈旸离开,没想到对方竟怒气沖沖地丢出一句,「管好你的小孩!」这句话深深刺伤陈炎辉的心,「不是我不管好孩子,而是他真的『无药可医』。」陈炎辉解释,自闭症患者根本没有「斗争」能力,他不会因为讨厌谁就找谁吵架或打架,「这种凸槌行为是他们自己无法控制的,做家长的当然会尽力阻止,但大家是否能有多一点体谅?」

出门像作战 安全队形保护
「其实陈旸不常发生状况,不然我们也不敢带他出门,」张丽玲强调,「出门我们都会很注意,我会走在旸旸的一边紧紧抓住他的手,姊姊则走在另一边。他对小娃娃尖锐的哭声特别敏感,一看到有小娃娃,我会打信号:『红色警戒』,姊姊就会紧紧抓住他另一只手,不让他轻举妄动。」妈妈也观察到,「其实旸旸已尽量克制冲动,他嘴巴会唸着:『不可以、不可以。』」

除了情绪难以捉摸,陈旸和许多自闭儿一样缺乏危险意识,这也很让人担心,例如骑自行车,他不会注意来车,也难以判断什幺行为不安全,因此爸爸通常要骑在他外侧隔绝车流,如果姊姊同行,会在骑在他后方,两人包夹将他保护在中间。既然带陈旸出门这幺大费周章,又搞得大家紧张兮兮,还会因突发事件使得场面很难堪,为何不让他待在家里就好?张丽玲语重心长地说,「像这样的孩子如果一直关在家里,他会很忧郁,不让他消耗体力以宣洩压力、不让他多接触外界,他就会更加沉浸在自己的世界里。」

带他环岛 募集千个抱抱
为了让儿子体验世间一切美好,儘管辛苦,陈炎辉和张丽玲仍坚持带陈旸出游、参与活动。但陈旸对陌生环境的适应力较慢,为避免外宿,陈炎辉常带着他一日环岛,先搭客运到台北,然后搭飞机到台东,从台东机场走到车站,再搭火车到高雄,最后搭高铁回桃园的家,一路上让陈旸体验不同的交通工具。

此外,陈家更爱屋及乌,经常举办公益活动或旅行体验,邀请其他身心障碍的孩子和家庭一起参与,像陈旸就读启智学校高三时,陈家即举办「爱的抱抱,幸福报到」活动,带着陈旸和班上同学,包括自闭症、唐氏症、多重障碍等12个身心障碍大孩子,一路从桃园阳明高中、桃园火车站、板桥车站到桃园高铁站,目标是蒐集1000个爱的抱抱。这项活动不但获得路人、台铁高铁员工的热烈响应,还登上媒体版面,得到不少社会关注。

不过,要带陈旸出门,其实张丽玲和陈炎辉也经过一番心理建设。张丽玲说,「如果觉得丢脸,就会再也不敢带他出来;但旸旸是我们的孩子,我们永远不会放弃他。」遇到有人投以好奇的眼光,张丽玲会跟对方解释陈旸是一个特殊的孩子,大部分的人都会给他更多包容。比妻子更感性的陈炎辉则说,「确实有些父母会把这样的孩子关在家里,但其实自闭儿也是有感觉的,限制他们的行动,轻则鬼吼鬼叫,严重一点的可能会自残,这样做很残忍、很不人道。」

爸妈互扶持 姊姊当小帮手
令旸爸旸妈感动的是,这几年台湾人对特殊儿的友善程度提升不少,张丽玲表示,「我带旸旸出门,常会有人来跟我说:『妈妈加油!』」此外,陈炎辉带着陈旸到处旅游的时候,也常有路人询问是否需要帮忙,「一次在台东车站,我忙着买车票又要看着旸旸,有个小姐看我分身乏术,就自告奋勇帮我买便当,真的处处都有好心人。」

照顾自闭儿的劳心劳力并非一时一刻,而是时时刻刻,任谁都有精疲力尽的时刻,这时,夫妻之间的互相扶持显得特别重要,张丽玲认为,「夫妻间绝对不能让其中一人倒下,有人很累的时候,另一个人就要马上接手。」像是暑假时爸爸白天照顾陈旸,晚上就换妈妈接手,而妈妈照顾陈旸的时候,爸爸就趁机整理家务。「如果24小时都是同一个人照顾他,没人受得了。」此外,夫妻俩每晚的聊天对话,讨论一下今天发生的事情,对彼此也是很重要的疗癒。

陈家爸妈还有个可靠的小帮手,就是陈旸的姊姊陈皓昀,和弟弟的状况是两个极端,陈皓昀天资聪颖又乖巧独立,几乎不需要父母担心,现在是国立大学牙医系四年级学生。「皓昀从小就会主动帮忙照顾弟弟,教弟弟说话,说故事给他听,也常和我一起带弟弟出去骑车。」陈炎辉欣慰地说。

「在我们家,两个孩子都是珍贵的宝贝。」张丽玲谈到女儿,表情就像谈到儿子一样充满骄傲,她认为,正因为女儿知道爸妈需要多花时间在弟弟身上,因此从小就自动自发,像是小时候爸爸买了整套的英文教学光碟,并要她每天花15分钟练习,张丽玲自豪地说,「皓昀没上过一天英文补习班,但是她基测和学测英文都是满级分。」

盼组理想国 照护星儿们
张丽玲和陈炎辉对儿子的期望很实际,只希望他多开口说话,能有一天主动喊爸爸妈妈,就已是美梦成真。在这样的情况下,他们对女儿的期待也跳脱课业成绩,而是希望她过得健康快乐,「我们从小就让皓昀自由发展,她主动开口想要的,我们都会支持她。」

由于目前自闭症尚无根治方法,陈炎辉和张丽玲已开始担心:「万一有一天走了,孩子怎幺办?」他们一致同意,不会将这个责任压在女儿身上,「但我们告诉皓昀,旸旸是弟弟,希望你无论如何都要抽空回来看他。」陈家爸妈最终希望能组成「星星理想国」,促成有类似状况的家庭,共同成立一个结合医疗、社福、教育和养护等资源的团体,相互扶持照顾,当父母过世后,孩子依旧可以在熟悉环境中获得照顾。

养育自闭儿的艰辛历程,需要家长无止尽的付出,向来乐观无比的张丽玲不以为苦,这位永远带着笑容的妈妈开朗地说,「每天从挫折中学习,其实也是人生的乐趣!」
 

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